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L'association « Un ÉLAN pour LÉNA » a été créée pour Léna et ses parents. Son but est de fournir une aide pour l'achat de matériel et l'accessibilité aux soins nécessaires au bon développement de la petite fille, mais également d’apporter un soutien moral à la famille dans ses combats de tous les jours.

Il y a 7 ans, Léna pointait le bout de son nez. Depuis, son parcours est bien différent de celui des autres enfants. Atteinte du syndrome de Rett, la fillette donne une vraie leçon de vie à tous ceux qui la connaissent. Son courage, sa joie de vivre et son sourire s’affichent au quotidien malgré les épreuves qu’elle endure.

Faire connaître cette maladie

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille. Ce syndrome provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. Après un développement normal dans la première année de vie, elles subissent une période de régression. Aucune ne conserve de langage, seulement 20% conservent la marche et la quasi-totalité ont besoin d’appareillages : fauteuils, corsets, attelles, verticalisateurs… Il n’existe, à ce jour, aucun traitement curatif. La prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…). Chaque année en France, 50 nouvelles personnes sont touchées par cette maladie.

Récolter des dons

Léna a besoin de soins spécifiques pour acquérir plus d’autonomie et de confort. Aussi, en juin 2019, elle a passé deux semaines au centre de rééducation Essentis®, en Espagne. Entourée d’une équipe de praticiens pluridisciplinaires, la fillette a suivi un programme de rééducation psycho moteur adapté.

Malgré les souffrances et la fatigue, Léna s’est montrée combative. Les efforts ont été récompensés par quelques petites victoires et la perspective d’un nouveau séjour est en projet. Cependant le coût de la thérapie étant très élevé et non remboursé, une cagnotte « leetchi » a été créée. En parallèle, « Un ÉLAN pour LÉNA » participe et organise des évènements afin de récolter des dons. 

Aussi, le samedi 7 mars, quine, double quine ou carton plein vous permettront de gagner l’un des nombreux lots mis en jeux à l’occasion du premier loto de l’association. Plus d'informations sur cette action solidaire sur « Loto d'un Élan pour Léna ».

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